boris_zherlygin (boris_zherlygin) wrote,
boris_zherlygin
boris_zherlygin

Categories:

Убойная благотворительность: Вместо развития двигательных нейронов больных БАС ждет молебен и пикник

Для людей с БАС и их семей устроят пикник и отслужат молебен

9721.06.2017, 16:18

25 июня Совет семей Благотворительного фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» и волонтеры проведут в Москве «Васильковый пикник», аналогичное мероприятие состоится в Санкт-Петербурге, сообщается на сайте фонда.

«Там будут и пациенты, и их семьи. Главные организаторы – Павел и Татьяна Шестимеровы, им помогают волонтеры, но это их идея и они сами участвуют. Татьяна больна БАС уже 17 лет, и это не частая история, когда люди с таким тяжелым заболеванием сами подключаются к помощи», — рассказала «Милосердию.ru» директор фонда «Живи сейчас» по развитию Мария Ильченко.

Тех, кто придет на «Васильковый пикник» в парк «Красная Пресня», ждут угощения, музыка и совместные игры для всей семьи. «Васильковый пикник» пройдет и в Санкт-Петербурге.



БАС — боковой амиотрофический склероз, редкое неизлечимое заболевание, при котором страдают двигательные нейроны. У человека постепенно отказывают все мышцы, со временем теряется способность самостоятельно говорить, глотать, дышать.

Июнь во многих странах объявлен месяцем осведомленности о БАС, а 21 июня отмечается День поддержки людей, живущих с боковым амиотрофическим склерозом.

Фонд «Живи сейчас» второй год организует различные мероприятия в рамках этой общественной инициативы. В этом году уже состоялся круглый стол по вопросу системной помощи детям тяжело больных родителей, благотворительная ярмарка в офисе компании Teva, детский праздник в кафе «МАРТ», экскурсия по Москве для людей с БАС.

21 июня епископ Пантелеимон, духовник Службы БАС в Москве, проводит молебен в Марфо-Мариинской обители и беседу с теми, кто потерял близких, болевших БАС. Затем состоится вечер памяти, музыкальное сопровождение которого обеспечат волонтеры фонда «Живи сейчас».

Кроме того, в этот день проходит показ фильма документального фильма «Я дышу» о молодом британском архитекторе Ниле Платте, который был болен боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

30 июня месяц осведомленности о БАС завершится экскурсией и встречей заката на 56-м этаже делового комплекса «Империя», в Музее Москва-Сити в ММДЦ. Подарком для женщин, живущих с БАС, их родственниц и ухаживающих станет фотосессия и профессиональный make-up.

«В России пока нет точных статистических данных о количестве людей, болеющих боковым амиотрофическим склерозом. Наш фонд только инициирует эпидемиологическое исследование по нескольким округам Москвы, чтобы потом эту методику применить для разных городов, — рассказала Мария Ильченко. – Эксперты нашего фонда, ссылаясь на международную статистику этого заболевания, полагают, что в России порядка от 8 до 12 тысяч человек болеют БАС».

В Москве на учете фонда состоит 420 человек с этим заболеванием. В мире этим заболеванием страдают в среднем два человека на сто тысяч населения.

«Холодная статистика говорит, что продолжительность жизни с БАС – три-пять лет, — продолжила Ильченко. –



Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 2 comments